O tento příběh jsem poprosila svou blízkou kamarádku Markétu, která byla tou dobou jediná v mém sociálním okruhu, kdo si ,,neužíval mateřství“, protože to v tu chvíli prostě nešlo. Markéty první syn se ve třech měsících osypal ekzémem, špatně spal, najevo vyšly až neuvěřitelné potravinové alergie, udání na sociálku a nakonec podezření na poruchu autistického spektra.
Příběh jednoho chlapečka
Vždycky jsem chtěla dítě. Moc jsem se na to těšila a představovala si, jak budeme spolu řádit, dovádět, běhat po lese a užívat si to.
První těhotenství jsem zažívala sama v sobě nejkrásnější období svého života, bylo mi fakt nádherně. Bohužel to trochu hatily určité vnější vztahové okolnosti, které mě často položily na lopatky. Synáček se ale narodil a já jsem se zamilovala. Hodně plakal a hodně blinkal a já jako prvo-matka se s tím snažila nějak poprat – za veliké asistence všech kolem, kteří mi hodně radili, ale nic, co by bylo opravdu „pro nás“.
Asi to znáte, když se vám narodí dítě, všichni kolem vás ví líp, jak a co s ním dělat.
To rané období si po pravdě už moc nepamatuju, protože ho brzy překryla „doba temna“, o které napíšu. Ale obecně špatně spal – spával ve dne. Spal neodložitelně a hlavně na mně a u prsa. Pokud spal v kočáru muselo se jezdit a drncat přes místní polní cesty. Hodiny a hodiny drncání. Takto dokázal spát přes den dlouho, zato v noci, kdy jsem zas potřebovala spát já, nespal vůbec.
A tak jsme si hráli třeba celou noc.
To ale až později, jako miminko v noci plakal. Já se ho samozřejmě snažila utišit, uspat, hlavně uklidnit… Všechno se zdálo celkem fajn, prostě miminko, režim se ustálí, blijánky přestanou. Jenže ono ne…
Ve třech měsících se našemu synkovi na obličeji začal rozrůstat ekzém. To bude novorozenecké akné, s tím se nic nedělá, to zmizí, zněla slova všech kolem. Jenže ekzém se postupně rozléval po celém těle, takže jsme celkem záhy doma měli totálně rudé, mokvající miminko, které bylo logicky hodně nespokojené a nevrlé, protože ho všechno svědilo a bolelo.
Škrábal se. Škrábal se tak, že všechno bylo pořád od krve, hlavně on.
Každý den převlíkáte postel, měníte oblečení, prostě pořád. Snažíte se ho zabavit, aby se neškrábal. Nebolí ho břicho, zuby se zvládají celkem dobře, až na to, že je vždycky při tom ten šílený ekzém ještě šílenější. Trvá to dlouho. Pořád. Žádná pauza. Ve dne v noci jste v pozoru, bdělá, pořád hlídáte. Miminko je nešťastné, vy také, protože se mezitím snažíte zjistit, co se to jako děje a jak tomu pomoct. Zkoušeli jsme různé terapie, přírodní preparáty, ale nic nezafungovalo. Postupně přestáváte jíst různé alergizující potraviny a stav se trochu lepší.
Mezitím na vás tlačí pediatr. Totálně zpochybňuje vaše rodičovské kompetence (stejně jako všichni kolem), které už tak dostávají silně na frak. Nakonec na vás pošle sociálku, protože „dítě je v ohrožení života“ (neočkované – protože v tomto stavu ho naočkovat přece nenechám, nejsem blázen!; bez kortikoidů – protože ty jeho potíže jen potlačí a nic nevyřeší. Na internetových diskuzích se totiž žádné pořádné rady nedočtete, maminko. Co na tom, že je maminka akademička pracující v univerzitním prostředí, kde se na výzkum a hledání relevantních zdrojů klade velký důraz).
Následuje přechod k jiné lékařce a převzetí odpovědnosti; začínáme si vše hledat a řešit sami. Nebudu to protahovat, synovi po čase diagnostikovány brutální potravinové a jiné alergie, jídelníček se nám omezil asi na 5 potravin, které jsem jako kojící matka spolu s ním zhruba další 2 roky jedla.
Celé to období se projevovalo synovou velikou nespokojeností, nespavostí, velkou autoagresivitou, protože když se mu něco nelíbí, tak se prostě začne škrábat a škrábe a škrábe a škrábe…
Vše se neustále přizpůsobovalo jemu, protože jinak to prostě nešlo, když chcete aspoň nějak přežít… Ke zdravotním a psychickým potížím (různé fobie, nesociálnost, neschopnost se adaptovat na změnu, nekomunikace) se postupně přidává vědomí, že náš chlapeček má asi něco jinak a já čerpám ze své praxe sociální pracovnice a zkušenostmi s dětmi s poruchami autistického spektra… Naše cesta nekončí, trvá, jsme na ní a usilovně bojujeme, ačkoli někdy nás to hodně válcuje.
Syn má nyní 5 let, je stabilizovaný, pokud se ovšem nevystaví nějakým alergenům nebo situaci, kterou nezvládne. Jako například pokus o nástup do školky doprovodila taková autoagresivita, že si rozškrábáním kůže zanesl do těla „něco“, co jsme léčili další 3 měsíce.
Abych nebyla jen negativní – je to úžasný kluk, který dělá neuvěřitelné pokroky. Je zvědavý a zvídavý, neskutečně pohyblivý a mrštný. Jeho fantazie je bohatá. Díky němu jsem se hodně naučila a prošla hlubokou transformací. O tom zas třeba někdy jindy.
Navzdory tomu všemu jsem za něj vděčná a jiného chlapečka bych nechtěla.
Ještě dodatek o tom, jak může takto „postižené“ dítě ovlivnit dítě další: Když měl syn 3 roky, narodil se nám syn druhý, který byl ze začátku klidné a zlaté miminko. Takové „dítě za odměnu“, ovšem jen přibližně do roka. Teď má dva roky a vydatně svého bratra napodobuje. Aneb zoufalství matky vystupňované na entou. 😀 Stále ale věřím, že nám může být fajn…
– Markéta V.
Článek byl zveřejněn se souhlasem pisatelky, a to v plném znění, pouze s drobnou stylistickou úpravou.
Fotka z rodinného archivu autorky, fotil Ondra Vala.
